Pengalaman Remaja dengan Thalassemia Mayor di RSUD Majalaya Kabupaten Bandung

Thalassemia merupakan suatu penyakit kelainan darah yang diwariskan (inherited) yang ditandai oleh adanya sel darah merah yang abnormal, yang sering dijumpai diberbagai belahan dunia salah satunya adalah Indonesia. Bagi penyandang thalassemia, transfusi darah merupakan suatu terapi yang sangat penting serta harus dilakukan secara rutin dan teratur seumur hidup mereka yang akan berdampak pada aspek bio, psiko, sosio, dan spiritual. Angka kejadian thalassemia di RSUD Majalaya pada tahun 2019 terdapat 92 penyandang thalassemia mulai dari usia anak- anak, remaja dan dewasa. Untuk usia remaja sendiri ada sebanyak 33 penyandang thalassemia. Tujuan penelitian ini untuk mengeksplorasi pengalaman remaja dengan thalassemia mayor di RSUD Majalaya Kabupaten Bandung.
Metode dalam penelitian ini menggunakan kualitatif dengan pendekatan fenomenologi. Didapatkan 8 partisipan dengan teknik purposive sampling. Data yang didapatkan dengan menggunakan in depth interview dan triangulasi dengan peneliti sebagai instrument (participant – observer). Analisa data menggunakan metode Colaizzi (1978, dalam Polit & Beck, 2012).
Hasil penelitian didapatkan 9 tema yaitu respon berduka, dampak psikologis, dampak biologis, perubahan kondisi tubuh, dampak spiritual, dampak ekonomi, sumber dan bentuk dukungan, hambatan- hambatan dan harapan– harapan. Penelitian ini dapat digunakan sebagai ilmu pengetahuan dan informasi dalam pemberian pelayanan keperawatan khususnya dalam keperawatan medikal bedah dalam sistem hematologi dan keperawatan anak. Berdasarkan hasil penelitian tersebut, disarankan untuk perawat agar dapat memberikan motivasi khususnya dalam aspek psikologis dengan melakukan konseling untuk meningkatkan koping diri pada remaja penyandang thalassemia.

Kata Kunci : Pengalaman Remaja, Thalassemia
Daftar Pustaka : 15 Buku (2010 – 2016), 3 Website (2018 – 2019), 13 Jurnal (2011 – 2019)